Sabato 13 dicembre alle 10, nell'Aula Pero del Policlinico universitario di Catania si svolge la presentazione dell'associazione del "BAmbino COn DIsordini RAri del MEtabolismo Onlus", ovvero Baco di Rame. La giornata è promossa in collaborazione con il Dipartimento di pediatria dell'Università di Catania.
I lavori saranno inaugurati dal rettore dell’Università di Catania Antonino Recca, dal preside della facoltà di Medicina e Chirurgia Francesco Basile, dal presidente della XII Commissione Affari Sociali del Parlamento Giuseppe Palumbo, dal direttore della Clinica Pediatrica del Policlinico Lorenzo Pavone, dal responsabile del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie metaboliche dell'infanzia Giovanni Sorge, dalla ricercatrice Rita Barone e dalla presidente dell'Associazione Arianna Ragusa. Conduce il giornalista Domenico Tempio, vicedirettore del quotidiano “La Sicilia”
L'associazione, nata da un'iniziativa privata, è affiliata al Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Metaboliche dell'Infanzia del Policlinico di Catania ed è finalizzata alla solidarietà sociale e alla tutela dei diritti delle persone affette da malattie metaboliche. Tale aiuto è naturalmente esteso alle famiglie e a tutti coloro i quali siano affetti da malattie simili.
L'Associazione "Baco di Rame" si pone due obiettivi fondamentali: fornire assistenza informativa, logistica e talvolta economica ai bambini con malattie metaboliche rare e alle loro famiglie; promuovere e supportare la ricerca in questo settore, mediante l'istituzione di borse di studio. L'attività si svolge mediante l'opera di volontariato di una rete di soci distribuita in maniera capillare sul territorio.
Info a: Arianna Ragusa, presidente dell'associazione, e-mail: info@bacodirame.it.
(13 dicembre 2008)
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